Mon enfant est autiste : comment l’annoncer à l’entourage ?

Stéphanie Gruet-Masson est la créatrice du podcast Tous pareils ou presque. Au fil des épisodes, elle donne la parole aux personnes qui, comme elle, sont parent d’un enfant autiste. Elle nous parle de la question complexe du dialogue avec les proches.

Conseillez-vous aux parents d’enfants autistes de parler de ce diagnostic à leur entourage ?

Stéphanie Gruet-Masson : Au vu des témoignages que je recueille et de ma propre expérience, je dirais qu’il est essentiel de communiquer sur ce sujet à ses proches, même si c’est difficile. Et ce, parce que le soutien que l’on peut recevoir de leur part peut faire la différence pour l’enfant et ses parents. Il faut tout un village pour élever un enfant… et c’est d’autant plus vrai pour les enfants autistes.

Quel est le meilleur moment pour annoncer la particularité de son enfant à ses proches ?

S. G.-M. : Même si son dépistage s’améliore, l’autisme met parfois du temps à être diagnostiqué. Et il est compliqué de communiquer quand on est dans le flou. Une fois le diagnostic posé, il peut être envisageable d’en parler – même si souvent le dialogue a été amorcé avant – mais chaque parent va à son rythme. La nouvelle est souvent vécue par les parents comme un tsunami émotionnel face auquel certains choisissent d’en parler tout de suite aux proches pour chercher de l’aide. D’autres, au contraire, peuvent prendre le temps de digérer l’information. À chacun son moment.

Concrètement, comment en parler à ses proches ?

S. G.-M. : Là encore, il n’y a pas de recette unique, chacun agit en fonction de sa sensibilité et aussi des particularités de son enfant car le spectre autistique est large. Quoiqu’il en soit, je crois qu’il est important d’appeler les choses par leur nom en reprenant les termes du diagnostic. Il peut aussi être intéressant d’expliquer que, même si l’enfant ne « guérira » pas (l’autisme n’est pas une maladie), il a tout un potentiel à développer, avec une trajectoire incertaine mais qui comporte une réelle marge de progression qui pourra lui permettre de trouver sa place dans la société. Chacun peut se mobiliser pour l’aider. Pour faciliter cela, de nombreux parents donnent le « mode d’emploi » de leur enfant en expliquant le fonctionnement de son cerveau, ce qu’il aime manger, ce qui le rassure, ce qui le passionne, ce qui l’effraie… pour que cela se passe au mieux avec l’entourage. Certains sites, podcasts et documentaires peuvent aussi servir de support au dialogue (voir encadré).

Et à l’école ?

S. G.-M. : Certains parents donnent un minimum d’informations sur les difficultés de leur enfant, d’autres en donnent presque trop en formulant des demandes d’aménagements que l’école ne peut pas, au final, mettre en place. Je crois qu’on a tout à gagner à être transparent et à mobiliser toutes les ressources possibles quand elles sont présentes : enseignants, AESH*, enseignants ressources, psy scolaires…

Comment gérer des réactions qui pourraient être inappropriées ?

S. G.-M. : Certaines maladresses peuvent arriver, elles viennent souvent de la méconnaissance de l’autisme. Et cela fait du bien d’en parler entre parents concernés ; cela permet de décompresser et même parfois d’en rire. En revanche, il peut être bénéfique de prendre de la distance avec des personnes qui seraient dans le jugement – certains peuvent dire que l’on éduque mal notre enfant alors qu’il ne peut simplement pas contrôler ses réactions – ou le rejet. Pour l’entourage, il y a mille façons d’aider et cela peut passer par de toutes petites choses : s’adresser à notre enfant même s’il ne répond pas, proposer un relai, aider sur le plan administratif…

*Accompagnant des élèves en situation de handicap