Autisme : « Le plus dur c’est de se lever chaque matin et de ne pas savoir ce que mon fils va devenir »

Chaque année, ce sont près de 8 000 nouveaux nés qui présentent un trouble du spectre autistique, mais il faut souvent des années pour avoir un diagnostic. 

Dès bébé, Océane remarque que son fils « ne dort jamais », s’agite tout le temps. Très vite, elle pense à l’autisme « je me suis posée la question, sans connaissance sur le sujet et la tête remplie de clichés, alors j’ai très vite mis de côté la question ». 

Seulement, quelques années plus tard, à son entrée en maternelle, les enseignants signalent à Océane le comportement atypique de Jad qui « s’enferme dans son monde, est agressif, souvent rigide ». 

Un diagnostic tardif

Ces remarques sur son fils de la part du corps enseignant se multiplient au fil des années jusqu’à ses 4 ans et demi, période durant laquelle « les retours de l’école étaient devenus incessants ». Océane se voit reprocher son éducation qui serait, selon le corps enseignant, la cause du comportement de son fils. « C’était très culpabilisant. » 

La maman sait que son éducation n’était pas la source du problème et décide alors de contacter un neuro-psychologue. 

Le professionnel lui propose de faire passer à Jad un test psychométrique pour comprendre son fonctionnement. Suite à ce test, on recommande à Océane de commencer un suivi régulier avec une psychologue. « Au bout de quelques séances, elle m’a demandé si je connaissais l’autisme, et à partir de ce moment-là, la machine s’est mise en route. »

Obligée de quitter son travail

Les rendez-vous avec divers professionnels se mettent en place. Les démarches administratives s’accumulent et un diagnostic tombe : Jad est autiste avec un trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (Tdah) et une dyspraxie (trouble de la motricité). 

Cinq ans et demi ont été nécessaire depuis les premiers doutes d’Océane pour avoir une réponse sur ce que vivais son fils. Cinq ans et demi de doutes, de discours culpabilisants et de démarches à n’en plus finir. C’est également durant ces années qu’Océane se rend compte qu’elle ne pourra plus concilier sa vie professionnelle avec sa vie de maman. 

Ambulancière de profession, habituée à la route et aux kilomètres, ceux exigés par les trajets entre l’école et les rendez-vous médicaux l’ont contrainte à mettre un terme à son activité. 

Une vie de maman presque « comme les autres » 

« C’est une vie de maman comme les autres mais qui demande une plus grande compréhension de son enfant. » En effet, les troubles sensoriels de Jad, que ce soit l’hypersensibilité au bruit, à la lumière, au toucher ou les montées d’angoisse « oblige à organiser le quotidien de telle sorte que ces surcharges émotionnelles et sensorielles soient diminuées et vivables pour lui ». 

Elle utilise alors des plannings avec des pictogrammes, des repères temporels pour qu’il puisse se situer le plus sereinement possible dans la vie de tous les jours. 

En parallèle, la mère de famille mène, au quotidien, de nombreuses « batailles administratives pour faire valoir ses droits ». Droits aux aides, droits aux dispositifs scolaires… l’attente est souvent longue et les papiers à fournir, nombreux. 

Des centaines de kilomètres par semaine

La contrainte la plus lourde est celle imposée par l’école. Si Jad a pu bénéficier d’un dispositif d’unité localisée pour l'inclusion scolaire (Ulis), il ne se trouve qu’à plus d’une heure de voiture du domicile.

Pour cette ancienne ambulancière habituée à la route, entre l’école, la maison et les rendez-vous médicaux, les kilomètres s’accumulent « et surtout la fatigue, que ce soit pour moi ou pour Jad. Mon fils est exténué ».  

Extenué parce qu’au-delà des trajets, il doit surtout faire face à un manque de compréhension de ses troubles et donc d’inclusion. « C’est un quotidien difficile pour moi mais bien plus pour lui qui doit en permanence compenser et s’adapter. »

600 000 adultes seraient autistes en France

Ainsi, « entre les trajets, les prises en charge et l’impossibilité de travailler c’est une précarité qui est imposée à toute la famille. C’est ça notre difficulté à vivre au quotidien ». 

Malgré tout, ce n’est pas tant ce quotidien à mille à l’heure, ni la fatigue ressentie chaque jour qui est le plus pesant pour la maman, c’est la perspective de l’avenir qui est le plus lourd à porter : « On ne peut jamais savoir comment notre enfant va évoluer. Ce que je sais c’est qu’il y a un manque important d’accompagnements pour les jeunes adultes autistes. Je sais aussi que rares sont ceux qui accèdent à l’emploi. Le plus dur c’est de se lever chaque matin et de ne pas savoir ce que mon fils va devenir. »

Une question que se pose un grand nombre de parents, puisque 600 000 adultes seraient autistes en France estime la Haute autorité de la santé (Has).