Alzheimer : aider un proche ça s’apprend !

Le 21 septembre 2023 s'est tenue la journée mondiale Alzheimer. Pour comprendre la maladie et son évolution, pour se préparer à aider un proche malade dans sa vie quotidienne, France Alzheimer propose une formation gratuite aux aidants familiaux. Marie achève sa formation à Sète et se sent moins démunie…

Un article de presse et un coup de fil à France Alzheimer ont convaincu Marie, 57 ans, de suivre cette formation gratuite de 14 heures, afin d’être mieux outillée pour s’occuper de son mari qui souffre d’un début d’Alzheimer. Auxiliaire de vie, elle a déjà accompagné une patiente et sa maman, atteintes de cette maladie, mais ressentait le besoin de mettre à jour ses connaissances. « Ces cinq séances avec une psychologue et une animatrice bénévole de l’association m’ont beaucoup apporté. On a tendance à se replier sur soi et à être noyé sous les démarches administratives quand le diagnostic tombe. Mais des conseils adaptés, la rencontre avec d’autres aidants et le partage de nos expériences m’ont aidé à apaiser ma colère, à mieux me projeter vers l’avenir et à ne plus me sentir seule ! » confie Marie.

Savoir comment réagir

Neurologique et dégénérative, cette maladie affecte la mémoire, le langage, le raisonnement ou l’attention, avec pour conséquences des troubles du comportement. « Pour améliorer la communication et maintenir l’échange avec la personne malade, il faut former l’aidant familial à mieux connaître la maladie, ses symptômes et ses stades. Cela améliore la qualité de l’aide et la vie quotidienne » constate Benoît Durand, directeur délégué de France Alzheimer et maladies apparentées. Cette formation a aussi pour objectif de faire le tour des aides disponibles, comme l’Allocation Journalière du Proche Aidant (Ajpa), et des possibilités de mise en place d’un confort de vie à la maison. « Les personnes malades et les proches aidants ont des droits, encore faut-il les connaître et les déclencher », témoigne le directeur de l’association, qui s’emploie notamment à faire disparaître certaines inégalités territoriales.

La peur de l’inconnu

Repli sur soi, peur du regard des autres et de l’inconnu… « Trop souvent les proches des personnes malades pensent qu’ils vont devoir et pouvoir faire seuls » constate Benoît Durand. Pour accompagner ces aidants partout en France, l’association propose entretiens individuels, formations et groupes de parole. L’an passé, plus de 5 000 aidants ont franchi le pas. « Avec de plus en plus de personnes concernées et de malades jeunes, il est urgent de s’emparer de cet enjeu majeur de santé publique. On estime que leur nombre passera de 1,2 million aujourd’hui à 2,3 millions d’ici 2050. Faute de personnel formé, de nombreux proches vont devoir prendre le relais. » Ces deux dernières années, la moitié des participants à la formation de France Alzheimer étaient des actifs, c’est pourquoi ces formations peuvent aussi être dispensées le week-end ou en fin de journée.

Connaître ses limites et ses possibilités

Marie a expérimenté tout le positif de cette formation. « Je sais que la situation va devenir pesante, pressante, usante. Ici, j’ai repris confiance et j’ai découvert des solutions locales pour prendre soin des personnes malades et des aidants. En cas de baisse de moral, je pourrai trouver l’oreille d’un autre aidant ou d’un psychologue de France Alzheimer pour partager mes difficultés et trouver un soutien adapté. »

Corinne Maix