Le vitiligo : maladie méconnue, et pourtant fréquente

Chaque 25 juin se tient la journée mondiale du vitiligo. L’occasion de revenir sur les conséquences de cette maladie auto-immune qui se caractérise par une dépigmentation progressive de la peau.

Les cellules de la peau qu’on appelle les « mélanocytes » disparaissent de fil en aiguille, faisant apparaître des zones blanches sur le corps de la personne atteinte. « La maladie peut arriver à n’importe quel moment et à tout âge », explique Siddiqa Manzoor, membre de l’Association française du vitiligo.

Cette maladie peut prendre plusieurs formes. Comme le vitiligo non segmentaire, la plus courante, qui peut atteindre tout le corps.

L’image que l’on se fait de soi prend un coup

Cette affection concerne entre 0,5 et 1 %  de la population mondiale, soit 1 million de personnes en France.

Le vitiligo n’est pas une infection mais bien une maladie auto-immune, c’est-à-dire que les anticorps s’attaquent à l’organisme, ici en l’occurrence les mélanocytes. Il n’y a aucun risque de contagion et les patients atteints n’ont pas de douleur liée à la maladie. L’impact est ailleurs : « La différence est assez mal acceptée au sein de notre société, c’est visible dans le regard porté par les gens dans la rue, et les questions déplacées qui peuvent être posées, confie Péroûndévy Lebon, également membre de l’Association française du vitiligo. Avant, ces agissements me touchaient, car l’image que l’on se fait de soi prend un coup. Maintenant, j’y prête moins attention grâce aux paroles positives que je reçois et à un suivi avec des professionnels de santé. » 

« Toutefois, il reste du chemin à parcourir pour endiguer le harcèlement que les personnes concernées subissent chaque jour, ajoute Siddiqa Manzoor. Une meilleure connaissance de la maladie permettrait à l’avenir de ne pas interférer dans la construction que la personne malade se fait d’elle. Ça éviterait par exemple de se sentir seul au monde et d’aller chercher de l’aide avec plus de facilité, même si ce n’est pas toujours évident. » 

Une situation d’autant plus délicate qu’aujourd’hui il n’existe pas de traitement efficace pour soigner cette maladie. « Malgré tout, on observe tout de même une évolution autour des questions liées à cette affection de la peau, soulève Péroûndevy Lebon. Cela se voit dans certaines campagnes publicitaires où les personnes atteintes par la maladie sont beaucoup plus représentées qu’avant ». En effet, de nombreuses personnalités se montrent et assument leur différence, comme la mannequin canadienne Winnie Harlow, ou encore l’ancien Premier ministre français Édouard Philippe.

Associations, famille, des porte-paroles essentiels

Reconnue d’intérêt général, l’Association française du vitiligo collabore avec des médecins et des chercheurs pour représenter, défendre les malades et être à l’écoute des problématiques qu’ils rencontrent dans leur vie quotidienne. Pour cela, vous pouvez joindre la permanence téléphonique chaque mercredi en composant le 01 45 26 15 55 de 14h à 17h (hors vacances scolaires).

L’entourage, lui aussi, joue un rôle clé dans l’acceptation. « Le cercle familial va venir réconforter, et redonner confiance pour se construire positivement », conclut Péroûndevy Lebon.

Vous êtes atteint de vitiligo et souhaiter échanger sur le sujet ? Des groupes de paroles sont également ouverts au sein de l’association  pour permettre à chaque personne touchée de témoigner.