Après le diagnostic, la vie avec une maladie chronique change considérablement. Pour transformer le tsunami de l’annonce en chemin de résilience, la route est longue. Mieux vaut ne pas la parcourir seul(e).
Diabète, maladie de Parkinson, épilepsie sévère, troubles bipolaires… toutes sont des maladies chroniques, listées parmi les « 30 affections de longue durée » couvertes à 100 % par l’Assurance maladie. Ce sont aussi d'autres maladies dont on ne guérit pas, et dont la phase active génère des séquelles invalidantes dans la vie de tous les jours, comme le cancer. Le nombre de personnes atteintes de maladies chroniques ne cesse d’augmenter : 88 % des décès leur seraient imputables en France*.
« L’annonce d’une maladie chronique remet tout en question. Le sol se dérobe sous les pieds, explique Catherine Simonin, vice-présidente de la Ligue nationale contre le cancer et administratrice du collectif France assos santé. Le diagnostic est un deuil : celui de sa vie d’avant. Pour l’accepter, il faut traverser toutes les phases de ce deuil – incrédulité, révolte, colère, culpabilité parfois – et apprendre à vivre autrement. »
Eviter le repli sur soi
L’annonce d’une maladie chronique grave remet tout en question : vie personnelle, familiale, professionnelle. Faut-il en parler autour de soi ? Le choix est personnel, et dépend du contexte. Mais Catherine Simonin est sûre d’une chose : « On doit le dire à ses propres enfants, avec des mots adaptés à leur âge. »
Vient ensuite le temps de s’informer sur la maladie, d’apprendre comment se soigner, tout en redéfinissant ses priorités. Le repli sur soi est alors une tentation fréquente. Pour l’éviter, un accompagnement psychologique peut s’avérer nécessaire. La Ligue nationale contre le cancer le propose d’ailleurs gratuitement à toutes les personnes atteintes de cancer, de l’annonce de la maladie jusqu’à un an après l’arrêt des traitements.
Construire un programme d’éducation thérapeutique
Dans tous les cas, se rapprocher d’une association de patients est très utile. Non seulement pour y trouver des informations sur la maladie, mais aussi pour partager ses ressentis auprès d’autres personnes malades, et bénéficier du soutien de « pairs ».
Pour Catherine Simonin, « les médecins ont la connaissance de la maladie et des traitements, mais le vécu et l’expérience de la maladie, c’est auprès d’autres personnes malades qu’on peut apprendre à les gérer ».
D’où l’idée – développée dans un grand nombre d’associations de personnes malades** – de patients experts ou ressources, ayant eux-mêmes traversé la maladie, d’en aider d’autres à construire leur projet d’éducation thérapeutique.
Une « boîte à outils » permettant au patient d’acquérir les compétences dont il a besoin pour mieux gérer la maladie. Et redevenir acteur de sa vie.
* Source : Haut conseil de la santé publique – Revue ADSP n°72
** Notamment dans le domaine du cancer, du diabète ou encore de l’hémophilie