Conseils pour gérer la sclérose en plaques au quotidien

110 000 Français sont concernés par la sclérose en plaques (SEP), dont une majorité de femmes. Cette maladie est la 2e cause de handicap chez les jeunes*, après les accidents de la route. Comment en soulager les symptômes, faute de traitement curatif ? 

La SEP est une maladie auto-immune, inflammatoire et neurodégénérative qui entraîne des lésions dans le système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques). Elles détruisent peu à peu la myéline, chargée de protéger les neurones. Conséquences : des troubles moteurs, sensitifs et parfois un handicap cognitif, aux symptômes variables. 
Parmi les plus récurrents ? La fatigue qui existe « avant l’apparition des symptômes et ne dépend pas de la sévérité de la maladie », décrit Céline Louapre, Professeure en neurologie à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Mais aussi les douleurs, les troubles cognitifs, urinaires et sexuels. Des symptômes d’autant plus éprouvants pour de jeunes patients : la SEP se manifeste entre 25 et 35 ans, en moyenne. À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif, mais des médicaments qui aident à ralentir ou diminuer la progression de la pathologie. Avec des moyens pour mieux la vivre au quotidien.

Rester en forme

Avant tout, maintenir une activité physique adaptée, en accord avec son médecin. « Cela permet de rester endurant face à la vie courante », explique Céline Louapre qui encourage : « Cette pratique donne de meilleures capacités à gérer la maladie et même à accomplir des actions inattendues ! » Autre conseil pour rester en forme mentalement : « Apprendre à compartimenter ses actions, au travail comme dans la vie privée », recommande la neurologue. « Difficile pour les patients de faire plusieurs choses en même temps : c’est lié à la maladie. Cela implique d’adapter ses habitudes. L’entourage doit aussi le comprendre. » L’aide et le soutien de ce dernier sont d’ailleurs essentiels.

Rééducation

« Elle est au cœur de la prise en charge » : kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie… Des séances encadrées et des exercices variés que le patient peut pratiquer seul, tous les jours, pendant 5 à 10 minutes.
De rééducation à éducation, il n’y a qu’un pas : les ateliers d’éducation thérapeutique aident à mieux comprendre les mécanismes et conséquences de la SEP. Notamment « pourquoi les traitements sont utiles, même si les symptômes chroniques sont toujours présents : cela limite le risque d’évolution. Ils n’apportent cependant pas de bénéfice dans certaines formes de la maladie, d’où l’importance de la recherche, très active. »

De nouveaux traitements agissant directement sur les cellules du système nerveux central, sont d’ailleurs en cours d’évaluation. Ils permettraient de réparer ces cellules avant leur dégénérescence. Plusieurs années d’étude sont encore nécessaires avant d’en connaître les résultats.      

*Source : Institut du Cerveau

Victoria Louvel