Accompagner son enfant lors d'un long séjour à l'hôpital

Maladie, accident : certaines situations peuvent conduire un enfant à séjourner longuement à l’hôpital. S’il s’agit d’un moment difficile pour tous, il est possible de s’organiser en amont pour que l’enfant aborde cette étape le plus sereinement possible.

Quelle qu’en soit la cause, l’annonce d’un long séjour à l’hôpital est toujours un choc lorsqu’elle concerne un enfant, pour lui comme pour sa famille. « Pour se préparer au mieux à cette nouvelle étape, il est important d’être transparent avec son enfant. Il doit comprendre pourquoi il va rester un certain temps à l’hôpital et savoir que, dans cet hôpital, il y a des personnes capables de le soigner. Il faut aussi lui rappeler qu’il n’est pas responsable de ce qui lui arrive », explique Rachel Aubert, membre du bureau de l’association SPARADRAP qui accompagne les enfants dans leurs parcours de soins. Elle a rejoint l’association après avoir traversé la longue hospitalisation de son fils.

Créer un environnement familier

Une fois à l’hôpital, il est important de créer un environnement familier : décorer la chambre quand c’est possible ou apporter tout autre élément qui rappelle la maison. « J’utilisais le linge de lit de mon fils pour qu’il dorme dans sa couette à l’hôpital », se souvient Rachel Aubert. Les visites sont également importantes à condition qu’elles soient bien organisées : « Il faut se mettre en tête que c’est un marathon et ne pas faire venir tout le monde dès les premiers jours. Le mieux est d’organiser un planning pour que l’enfant ait de la visite chaque jour. »

Profiter des activités de l’hôpital

Parce que l’hôpital devient le nouveau lieu de vie de l’enfant, il faut aussi qu’il se l’approprie dans la mesure du possible. « Quand des événements sont organisés par l’établissement, il est bien de proposer à son enfant d’y aller pour qu’il puisse partager des moments avec les autres enfants et le personnel médical. Les hôpitaux pour enfants comptent souvent des salles de jeu, des espaces de lecture, etc. ». Rachel Aubert insiste par ailleurs sur l’importance de l’activité physique : « Cela ne peut faire que du bien à l’enfant de participer à des challenges sportifs à partir du moment où son handicap ou sa maladie le lui permet. Cela remet un peu de normalité dans son quotidien. »

Maintenir le lien avec l’école

Certains hôpitaux disposent d’une équipe enseignante sur place pour permettre aux enfants d’avoir classe. Le programme scolaire est alors adapté en fonction de la nature des soins et de la gravité de la maladie. Que ce soit le cas ou non, Rachel Aubert recommande de conserver le lien avec l’école de l’enfant. « Pour mon fils, nous avions créé un blog qui lui permettait de rester en contact avec ses camarades et sa maîtresse. Nous avons également pu les faire venir à l’hôpital. Ce sont des moments essentiels pour l’enfant qui lui permettent de renouer avec sa vie de l’extérieur. »

Bon à savoir : pour pouvoir accompagner au mieux leur enfant en cas d’hospitalisation longue, un des 2 parents peut prétendre à l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) de la CAF : elle est versée pour chaque journée ou demi-journée passée auprès de son enfant afin de compenser en partie la baisse de revenu.

Laetitia Dive

Pour aller plus loin :

« Élèves malades : l'école à l'hôpital ou à domicile » sur le site du ministère de l’Éducation nationale et de la jeunesse

« Vous êtes malade, vous, ou votre enfant, êtes hospitalisé » sur le site de la CAF

« L'école à l'hôpital » sur le site de France Assos Santé

« Jouer avec les enfants hospitalisés » sur le site de l'association Les blouses roses

« Où trouver de l'aide si mon enfant est hospitalisé ? » sur le site de l'association SPARADRAP

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