Trisomie 21, les clés pour bien accompagner son enfant

Si les avancées médicales et la recherche ont permis d’améliorer grandement la qualité et l’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21, un accompagnement spécifique s’impose. Le point avec Dr Marion Camus, pédiatre à l’Institut Jérôme Lejeune.

Quelles sont les différentes facettes de l'accompagnement d'un enfant porteur de trisomie 21 ?

Dr Marion Camus : Lorsqu’un enfant naît avec une trisomie 21, une partie ou la totalité de ses cellules sont porteuses de ce chromosome supplémentaire. Par conséquent, il lui faudra une prise en charge multidisciplinaire. Son accompagnement repose alors sur une alliance entre les parents, les professionnels médicaux et paramédicaux et les structures spécialisées dans le handicap. L’aide des structures sociales (la Mdph(1) et les intervenants scolaires) est également bénéfique.

Comment agir au niveau médical ?

La prise en charge médicale repose en premier lieu sur le généraliste ou le pédiatre. Il est impliqué dans le suivi pédiatrique, la coordination des soins, les renouvellements de traitement et l’éventuelle rédaction de certificats médicaux.
En dehors du suivi d’éventuelles malformations, il est important que l’enfant bénéficie d’un suivi spécialisé dans le handicap (via des structures comme les Camsp(2) ou les Sessad(3), professionnels médicaux et paramédicaux). L’objectif est de dépister rapidement des anomalies médicales que l’on peut traiter (dérèglement de la thyroïde, syndrome d’apnée du sommeil, syndrome de West ou surdité, par exemple), car nous savons que ces problèmes peuvent altérer le développement de l’enfant et son devenir.

Comment stimuler son développement psychomoteur, orthophonique ?

Le retard psychomoteur est systématique, mais son intensité est variable et imprévisible. Il est dû à un tonus musculaire faible, à des difficultés de motricité fine et de visualisation spatiale inhérents à la trisomie 21. Stimuler son enfant, interagir et jouer avec lui au quotidien permettent d’améliorer son développement.
Le retard de langage est habituel, mais d’intensité variable également. Il est important de dépister les problèmes auditifs de façon précoce et régulière. Il nécessite une prise en charge orthophonique. Dans l’attente, les familles peuvent bénéficier de séances de guidance ou s’aider de vidéos. Si l’enfant peut avoir des difficultés à s’exprimer, cela n’entache rien à son envie de communiquer. Il est donc important de pouvoir lui proposer des méthodes de Caa(4) (Makaton, langage des signes, pictogrammes…).

Comment adapter son environnement ?

Comme pour tous, l’environnement doit être sécurisé, peut-être plus chez l’enfant porteur de déficience intellectuelle qui n’a pas la même conscience du danger. Une particularité souvent oubliée est le risque d’hyperlaxité cervicale : il est donc déconseillé pour l’enfant porteur de trisomie 21 d’avoir un trampoline ou de faire des roulades sans avis médical. Il est préférable d’avoir un tapis d’éveil et de laisser l’enfant explorer son environnement en motricité libre sous la surveillance d’un adulte, plutôt que de le laisser sur un transat. L’enfant doit pouvoir bénéficier d’un cadre stimulant, avec des jouets adaptés à son âge. Enfin, l’exposition aux écrans est déconseillée avant l’âge de 3 ans, car cela ne favorise pas l’interaction avec l’extérieur.

(1)    Maison départementale pour les personnes handicapées
(2)     Centre d'action médico-sociale précoce
(3)    Service d'éducation spéciale et de soins à domicile
(4)    Communication alternative augmentée